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CADENA 3 | RADIO JESUS MARÍA / GERARFO FORNASERO

La normativa sancionada establece la creación de un registro, que tendrá a su cargo el listado de enfermedades y personas que las padecen, garantizando su derecho a la intimidad personal y familiar, y la protección de todos los datos registrados.

Por otra parte, se dispone que la Administración Provincial de Seguro de Salud (Apross) adecue sus prestaciones a los requerimientos de esta ley.

Las llamadas enfermedades pocos frecuentes son aquellas dolencias que afectan a un sector limitado de la población. Reciben esta denominación no por su rareza, sino por la poca frecuencia con la que se desarrollan, en razón de una persona por cada 2.000 habitantes.

Entre otros puntos, la ley determina, además, que los profesionales de la salud que se desempeñan tanto en el ámbito público como privado tendrán la obligación de denunciar todo diagnóstico confirmado de EPF al mencionado registro.

En la Argentina, se estima que existe un total de tres millones de ciudadanos afectados por enfermedades incluidas en este grupo, como por ejemplo las personas albinas.

A través de esta legislación, se busca impulsar el desarrollo de acciones que permitan garantizar a estas personas el acceso al derecho a la salud y, de esa manera, que puedan contar con todo lo necesario para la asistencia, detección, diagnóstico y tratamiento.

Durante el debate, estuvieron presentes en el recinto representantes de organizaciones vinculadas a pacientes con este tipo de enfermedades y profesionales e investigadores que participaron en las reuniones de comisión que se realizaron para consensuar el texto legislativo.